Akutní poliomyelitis a PPS - Část 7

Psychické a sociální aspekty postižení

Sabinova vakcina proti polioviru znamenala v šedesátých letech konec hrůz, které prožívali rodiče v Československu a v mnoha zemích celého světa při častých epidemiích, které proměňovaly tisíce, ba miliony zdravých dětí ze dne na den v invalidy na celý život, nemluvě o tom, že mnoho dětí v akutní fázi poliomyelitidy umíralo. Onemocnění dospělých nebylo tak časté. Od té doby byl nový výskyt tohoto onemocnění u nás prakticky zastaven.

To však neznamená, že postižení, trpící následky onemocnění, již v Čechách nežijí. Pouze přestávají být v centru zájmu, neboť stáří postižených se většinou pohybuje v rozmezí 40-70 let a stále větší počet poliomyelitiků vstupuje do penzijního věku. V posledních letech bylo prokázáno, že i několik desetiletí po odeznění akutního stádia nemoci dochází u postižených k výrazným opožděným následkům. Objevuje se u nich soubor potíží, které jsou souhrnně označovány jako postpoliomyelitický syndrom (postpoliosyndrom - PPS), kterému je věnována tato příručka. Předpokládá se, že tisíce poliomyelitiků, žijících v ČR je postiženo PPS asi 70 %.

Právě proto, že se toto onemocnění dostává na okraj zájmu, vzniklo u nás občanské sdružení ASOCIACE POLIO (AP), které si předsevzalo hájit zájmy této poměrně početné skupiny těchto invalidních obyvatel.

Asociace Polio (dále jen AP) založená v roce 1990 je dobrovolná zájmová organizace s působností v České republice. Toto občanské sdružení je řádně registrováno se sídlem Praha 8 - Karlín, Karlínské nám. 12, IČ 00570656. Členem AP může být každý občan starší 18 let nebo právnická osoba ztotožňující se s cíli a programem AP. Členové platí členské příspěvky 100 Kč ročně.

V čele AP je patnáctičlenný výbor volený na 3 roky, který zastupuje a hájí zájmy členů vůči vnějším subjektům, řídí a odpovídá za organizaci aktivit AP a odpovídá za finanční činnost. Nižší články AP jsou vytvářeny volně, neformálně podle potřeby, požadavků a možností na základě místních nebo zájmových hledisek a tyto články nejsou právnickými osobami. Finanční prostředky získává AP z členských příspěvků, dobrovolných příspěvků, darů, dotací a případně dalších příjmů získaných v souladu s právními předpisy.

Z hlavních aktivit lze vyjmenovat například:

  • 5 čísel časopisu Zpravodaj AP, který obsahuje aktuální informace o zdravotní a sociální problematice postižených a členů, informace sesterských organizací např. Sdružení vozíčkářů apod., náměty členů, umělecká činnost členů amatérů (básně, povídky, kresby)
  • odborné přednášky pro členy s tématikou sociální a zdravotní se zaměřením na druh postižení členů
  • rehabilitační a rekondiční pobyty
  • rehabilitační cvičení a plavání v různých místech ČR
  • poznávací zájezdy a výlety členů realizované s bezbariérovým ubytováním a cestováním
  • společenské a kulturní akce s výstavou uměleckých prací svých členů a s vystoupením svých členů v různých oborech umění např. zpěv, hudba, divadlo, výtvarné práce
  • klubovní činnost ve vlastní klubovně v Praze
  • pořádání odborných konferencí a seminářů za účasti lékařů a rehabilitačních a sociálních pracovníků
  • vydávání knih autorů z řad členů s tématikou zdravotně postižených
  • mezinárodní spolupráce se zdravotně postiženými poliomylitidou a odborníky z oboru medicíny této diagnózy
  • aktivní podpora pracovního uplatnění
  • organizační i finanční podpora postižených při nákupu kompenzačních pomůcek (el. vozíky, hole, dýchací podpůrné přístroje apod.)

Sdružení má v současné době cca 2 tisíce aktivních členů a zastupuje ještě další tisíce postižených, kteří do asociace prozatím nevstoupili. Po celém světě existuje mnoho podobných sdružení, se kterými je naše asociace v kontaktu. V roce 2001 byl v Spolkové republice Německo dokonce učiněn úspěšný pokus vytvořit mezinárodní organizaci, která by reprezentovala zájmy postižených poliomyelitidou a PPS v celé Evropské unii:

POLIO INICIATIVE EUROPE, e.V.

Ve snaze pochopit sociální postavení a psychiku postižených je třeba vyjít z individuální historie jednotlivců. Je však zajímavé, že určité společné zážitky a podobnost invalidního postižení dovoluje vytvořit obecný náčrt osobnosti postiženého následky poliomyelitidy. Virový atak zažila většina postižených v dětském věku. Onemocnění bylo infekční a případně i smrtelné. Akutní stadium následované karanténou trávili děti poměrně dlouhou dobu v izolaci, bez rodičů ve strachu z neznámého ohrožení a v horším případě ze smrti. Mnoho postižených doslova přes noc kompletně ochrnulo a bylo zcela odkázáno na péči personálu nemocnice. Ztráta kontroly nad sebou, bezmoc, izolace a další těžko představitelné obtíže často přetrvávaly i do dalšího stadia intenzívní rekonvalescence v různých rehabilitačních zařízeních. Přibyly bolestivé léčebné procedury, chirurgické zákroky a někdy i tresty a kárání, používané rodiči nebo zdravotníky při selháních nebo i jako motivace pro postižené dítě. Po návratu domů nastávaly další problémy, a to jednak s životem v prostředí, které nebylo uzpůsobeno potřebám omezených pohybových možností postižených, a jednak s životem s lidmi, kdy někteří projevovali necitlivý zájem, nebo dokonce nepochopení či posměch, anebo vyslovovali obavy a lítost nad budoucím osudem "nemohoucích" dětí. Kupodivu, běžně vyslovované obavy z té doby, (nebude se schopen o sebe postarat, nenajde práci, neožení se aj.) se postupně ukázaly ve většině případů, jako zbytečné. Za prvé, během intenzivního stadia rehabilitace na začátku a během pozdějších pravidelných léčebných pobytů v Janských Lázních i jiných lázeňských a rehabilitačních zařízení se původní stav obvykle alespoň částečně zlepšil a stabilizoval tak, že se postižení mohli naučit postarat se o sebe s minimální pomocí svého okolí. Za druhé, zdá se, že se u postižených v důsledku dlouhodobého stresu většinou vyvinula osobnost, pro kterou jsou charakteristické následující rysy. Velká citlivost ke kritice a podceňování vedla k usilovné snaze předcházet kritice i za cenu velkého studijního a pracovního nasazení a píle. Postižení se často ctižádostivě angažují nejen v oblastech, kde nejsou handicapováni, ale dokonce i ve sportu. Snaží se dosáhnout úspěchu, aby sobě i okolí dokázali, že nejsou hodní lítosti, ale dokonce jsou sami schopni dávat. Často nepoužívají ortopedické pomůcky a nestěžují si, protože neradi upozorňují na svůj zdravotní problém. O pomoc žádají jen v nezbytně nutných případech, protože těžce snášejí pocit nemohoucnosti. Tato psychologická adaptace vedla k tomu, že dosažené vzdělání je u skupiny postižených poliomyelitidou vyšší než průměrné vzdělání jiných skupin obyvatel a zdravé populace, mezi postiženými je nápadně vysoký počet významných osobností a v průměru dosáhli postižení relativně dobrého uplatnění, mnozí se dokonce přes svůj tělesný handicap uplatnili ve významných vedoucích postaveních.

Většina postižených založila rodinu a řádně vychovala děti. Sklon k workoholismu, fyzickému i psychickému přetěžování a celkově zvýšenému úsilí je ovšem dalším stresem, kterému jsou postižení vystaveni. Americké psychologické studie uzavírají, že tentýž typ osobnosti, který pomáhal postiženým překonat obtíže a dosáhnout dobrého postavení v práci i ve společnosti se bohužel podílel, tentokráte ovšem nepříznivě, na pozdějším rozvoji PPS. Proto američtí psychologové ve snaze předcházet anebo alespoň zpomalit rozvoj PPS doporučují rozbít tento typ nutkavého jednání u postižených, neboť to je nutným předpokladem pro to, aby prevence PPS byla účinná. Je třeba zvolnit tempo a dodržovat zásady, které byly probrány v předchozí odborné části a pamatovat si následující desatero.